Roditeljima djece s rijetkim bolestima puno znači i umrežavanje s drugim korisnicima
Savez za rijetke bolesti godinu je dana provodio projekt “Ženski stav za sustav”, preko kojeg se nastojalo pomoći i olakšati ženama djece s rijetkim bolestima te i samim onima koje boluju od rijetke bolesti. Projekt završava krajem studenog, a mi smo porazgovarali s voditeljicom projekta, Dorom Varjačić, kako bismo saznali koliko su rezultati opravdali očekivanja.
1. Kako je točno Savez za rijetke bolesti pružio ženama potporu kroz ovaj projekt? Što je konkretno poduzeto?
Vrajačić: Projekt završava krajem ove godine te smo proveli skoro sve planirane aktivnosti, s naglaskom na pružanje podrške ženama s rijetkim bolestima I majkama djece s rijetkim bolestima kroz 1na1 razgovore s volonterima pomagačkih struka koji su pružali kontinuiranu potporu i prostor za razgovor s korisnicama o izazovima s kojima se one susreću.
Dodatno smo istražiti glavne probleme i potreba žena oboljelih od rijetkih bolesti i majki djece oboljele od rijetkih bolesti 3 osnovna područja njihovog svakodnevnog funkcioniranja – poslovni, privatni i socijalni kontekst, što nam je omogućilo bolji uvid u njihove najvažnije potrebe što nam je pomoglo u razumijevanju kako poboljšati rad s našim korisnicama.
2. Što je u ovom projektu značio “case management model”? Kako se ta aktivnost provodila, kao jedna od onih koju ste najavili?
Varjačić: U literaturi dostupnoj na engleskom jeziku postoji veliki broj definicija za pojam Case Managera ili Voditelja slučaja. Zajedničko im je da ga definiraju kao stručnjaka koji pomaže korisnicima da se nose sa svim aspektima složenog sustava zdravstvene skrbi koordinirajući skrb, što uključuje pronalaženje svih dostupnih i odgovarajućih resursa u zajednici i komunikaciju sa svim relevantnim stranama kako bi se skrb pružala učinkovito i sigurno.
U ovom slučaju Case Manager predstavlja kontakt točka podrške koja pruža objedinjen, sveobuhvatan izvor osnaživanja iz više aspekata. Omogućava korisnicama da sve potrebne izvore podrške dobiju na jednom mjestu te omogućava individualizirani pristup osobi s obzirom da su rijetke bolesti vrlo specifične svaka zasebno. Dodatno pruža mogućnost umrežavanja i povezivanja korisnica s drugim ženama, kroz grupne aktivnosti, ali i kroz dobivanje socijalne podrške od volontera 1 na 1. Po potrebi provodi i terenske intervencije edukativnog karaktera kao dodatna podrška u utjecaju na okolinske čimbenike.
3. Što znači volontiranje 1 na 1? Tko je volontirao? Netko od stručnjaka ? Tko, koliko često…kako je to zamišljeno?
Varjačić: Volontiranje 1 na 1 predstavlja uspostavljanje kontinuirane podrške korisnicama kroz razgovore s volonterima pomagačkih struka, najviše student psihologije, o izazovima s kojima se one susreću, ali I o svakodnevnim situacijama u Kojima se korisnice nalaze. Volonteri su sudjelovali na edukaciji na početku volontiranja, te dobili edukativnu brošuru za volontere s dodatnim informacijama. Dodatno su dobivali podršku I pomoć od strane Saveza. Samo trajanje volontiranje ovisi o potrebama korisnica I mogućnosti volontera budući da je volontiranje većinski preko telefonskih poziva, poruka ili preko online razgovora.
4. Tko je i kako provodio spomenuta istraživanja o ženama s rijetkim bolestima i ženama djece s rijetkim bolestima?
Vrajačić: Uz Hrvatski savez za rijetke bolesti, istraživanje su provele partnerske organizacije Inkluzivna kuća „Zvono“ i Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore – NORBCG, čime se dobiva uvid u stanje istog problema u regionalno različitim kontekstima. U procesu pripreme istraživanja sudjelovala je i partnerska organizacija CESI – Centar za edukaciju, savjetovanje i istraživanje. Istraživanje se provelo preko anonimnog online obrasca.
5. Što su podrazumijevale terenske intervencije i kako su se provodile?
Varjačić: Terenske intervencije predstavljanju intervencije stručnog tima edukativnog karaktera ovisno o potrebama i problemima kao konkretna podrška u utjecaju na okolinske čimbenike. Može se provoditi gdje god postoji potreba za edukacijom i/ili podrškom žena s rijetkim bolestima I majki djece s rijetkim bolestima.
6. Tko je idejni začetni ovog projekta te kako se došlo na ovu ideju?
Varjačić: Začetnici ovog projekta su stručne suradnice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koje su prepoznale goruću potrebu za dodatnom podrškom žena I majki djece s rijetkim bolestima koje se korisnice Saveza kroz povezivanje, razgovor I brži pristup informacija, posebice povezanih s djecom s rijetkim bolestima.
7. Od kada do kada se projekt provodio?
Varjačić: Projekt je počeo početkom rujna 2022., a završava krajem studenog 2023. godine.
8. Jeste li Imali li dovoljno “kapaciteta”, stručnog osoblja za ovakav projekt?
Varjačić: Uz Savez I partnerske organizacije smo napravili I pripremiti kvalitetan kadar stručnjaka za provedbu ovog projekta, te planiramo I dalje planiramo nastaviti s primjenom case management modela, kao I s volontiranjem 1 na 1.
9. Imate li neki podatak koliko je majki djece s rijetkim dijagnozama? Kolika je vaša “ciljana publika”?
Varjačić: U sklopu projekta smo uključili 70 žena s rijetkim bolestima / majki djeteta s rijetkim bolestima (evidentiranih u Bazi rijetkih bolesti, članovi HSRB) pomoću metode case managementa.
10. Jesu li se kroz ovaj projekt rješavali upravo problemi koje ste naveli: medicinski, psihološki i pravni?
Varjačić: Kroz interdisciplinarni pristup koji provodimo u sklopu svojih osnovnih usluga, korisnicama smo omogućili, I dalje omogućavamo pristup informacijama kroz savjetovanje o pravima, radne terapije, psihološkog savjetovanja I odgovaranja na medicinske upite.
11. Kada govorimo o te tri skupine problema, kako biste svaki pobliže objasnili? Jesu li to njihovi vlastiti zdravstveni problemi ili problemi djece i slično?
Varjačić: S medicinske strane korisnicama su potrebne dodatne informacije o dijagnozi, preporuke za specijaliste, pretrage ili komentari nalaza svojih vlastitih ili njihove djece ako se radi o majkama. Kod rijetkih bolesti pacijenti često dugo traže dijagnozu i potreban im je savjet na što bi mogli posumnjati ili koji dodatni test napraviti. Korisnice također, povezano s dijagnozom i zdravstvenim teškoćama trebaju savjete o pravima, gdje i kome se obratiti da bi predali zahtjeve za naknade ili usluge. Svakome je kod prihvaćanja i nošenja s dijagnozom potrebna psihološka podrška, a svjesni smo da je ona često nedostupna, ne pravovremena ili neadekvatna. Sveobuhvatna podrška podrazumijeva upravo koordinaciju svih usluga i stručne pomoći kako bi se zadovoljile potrebe korisnica u nekom ili svim područjima. Case management je metoda koja se koristi upravo kada se radi o kompleksnim potrebama koje najčešće uključuju sva tri aspekta.
12. Ima li ovaj projekt “vijek trajanja”, pa će se provoditi dok bude sredstava ili plan da bude trajan?
Varjačić: Plan je da nastavimo s aktivnostima I dalje kroz primjenu case management modela, volontiranje 1 na 1 s korisnicima Saveza I terenskim intervencijama ovisno o potrebama institucija, drugih udruga ili neformalnih grupa.
13. Kako je Savez za rijetke bolesti do sada pomagao i podržavao roditelje djece s rijetkim dijagnozama?
Varjačić: U sklopu Saveza već imamo sustav sveobuhvatne podrške kroz savjetovanje o pravima, radne terapije, psihološkog savjetovanja I odgovaranja na medicinske upite, kao jedna od najvažnijih usluga koje provodimo je radna terapija za djecu I obitelji djece koja pomaže djeci i roditeljima u boljem i kvalitetnijem svakodnevnom funkcioniranju.