Roditelj njegovatelj nema radnog vremena, a često se susreće s mnogim društvenim predrasudama
Kažu da je roditeljstvo posao s 24-satnim radnim vremenom. Posao roditelja njegovatelja traje pak 24 sata, ali dugi ni godina, jer neka djeca nikada ne odrastu.
Kako je biti roditelj njegovatelj i s kakvim se sve teškoćama i predrasudama susreću u društvu, saznali smo od mame Maje, čiji sin Borna među ostalim ima poremećaje iz autističnog spektra i osteoporozu.
Gotovo svaki Majin dan već je godinama isti i to je ono što ju najviše umara, više psihički nego fizički. Ponekad je ta rutina jednostavno frustrirajuća.
Njezino dijete raste, sada mu je već 15 godina, izgleda kao tinejdžer i ima snagu dečka u pubertetu, ali psihički razvoj ne prati onaj fizički.
Koji su najveći problemi?
Ne govori pa se s njim mogu sporazumjeti samo osobe iz bliske okoline, no i taj način sporazumijevanja je ograničen. Prilikom bolesti je jako teško odgonetnuti što ga točno boli, gdje, kako se osjeća.
Ne shvaća termine ‘ne’ ili ‘poslije’. Sve mora biti sad i odmah, ne može mu se objasniti da nešto ne može dobiti. U slučaju nestanka struje, što ‘gasi’ njegovu omiljenu igraču – računalo -nemoguće mu je objasniti da se računalo ne može upaliti što može završiti ispadima bijesa koje treba smirivati.
S Bornom nema dugih opraštanja i ispraćanja na vratima – ne shvaća zašto je to potrebno i ‘zatvara vrata pred nosom’.
Sve uvijek mora biti tamo gdje je on ostavio i sam kreira vlastiti red – pa nije baš uvijek najugodnije društvo za drugu djecu. Isto tako, voli uvoditi raspored i u parku, što zahtijeva od mame da trči za njim po svim spravama, iako je Borni već 15 godina i u stvari je fizički samostalan.
Ne može ga se ostaviti samog u stanu niti minute, nigdje, pa čak niti u vlastitom stanu. Ako Maja nešto zaboravi u autu, mora se opet spremati i zajedno s Bornom silaziti u auto po stvari. Isto tako, ako krene kuhati i primijeti da joj nedostaje neka namirnica, opet spremanje pa zajedno u trgovinu gdje stvari nikada ne prođu glatko i brzo.
Korištenje javnog prijevoza također nije ugodno zbog gužvi i situacija koje Borna ne podnosi, pa zna burno reagirati, što nerijetko izazove ‘dizanje obrva’ ili prijekorne poglede drugih ljudi koji komentiraju da je dijete neodgojeno.
Odlazak u restoran je gotovo pa nemoguć, osim ako ga se zabavi s tabletom ili mobitelom. no vrijeme sjedenja je svakako ograničeno, nije da njegovi roditelji mogu dva sata sjediti i uživati u jelu. Jednako tako je i s drugim mjestima za razonodu gdje roditelji posve normalno odvode svoje dvogodišnjake, trogodišnjake..ništa od kina, kazališta, predstava na ledu..repertoar zabave je vrlo ograničen.
Mnogi prijatelj, kroz godine ‘ispare’ jer im je teško i naporno suočavati se situacijom, prilagođavati, održavati prijateljstva tako da ponekad moraju dolaziti u Majinu kuću, jer je Borna tamo najmirniji i najlakše ga je ‘zaigrati’. Krug prijatelja se tako iskristalizira i smanji, a nije lako uvijek niti naći nove.
Borna jede posebnu hranu koja mora biti svježe kuhana, a budući da se hrani na specifičan način, obroke mu mogu davati svega dvije-tri osobe iz njegove okoline, što znači da Maja uglavnom mora biti kod kuće u vrijeme njegovih obroka.
Odlazak na spavanje prilagođen je Borni koji je često budan do iza pola noći. Dok se on ne smiri – nema spavanja niti za mamu. Isto je tako i sa ustajanjem – nema šanse da je on budan a ona ‘drijema’.
Zbog osteoporoze stalno prijeti mogućnost težih ozljeda i lomova kostiju, pa treba u svako doba biti spreman reagirati, a usto i živjeti pod stresom i u strahu. Lomova je već bilo, pri čemu je vrlo teško kombinirati lijekove i kontrolirati bol s obzirom da nema komunikacije.
Kako Borna ide u specijalnu školu s djecom različitog spektra teškoća, uvijek postoji opasnost da se međusobno ozlijede. Takve situacije donose sukobe s drugim roditeljima kao i osobljem škole zbog čega se roditelji osjećaju manje vrijednima, poniženima i prepuštenima samima sebi.
Planiranje budućnosti koja je vrlo neizvjesna, Maji je stalno na umu kao niti malo ugodna misao. Što će biti jednoga dana kada se ja više ne budem mogla brinuti za njega. Što će biti kada me više ne bude? I to je nešto što ju opterećuje puno više od ičega.
Kada se u obitelji rodilo i drugo dijete – popis obaveza se naravno povećao. Trebalo je adaptirati Bornu na novog člana, biti na oprezu svakog trenutka da ne bi došlo do kakvog sukoba ili nezgode.
Ljudi na to znaju otpuhnuti i reći:
-Pa što, i meni je tako s mojom djecom koja su zdrava!
No, ta djeca će odrasti, postati samostalna, pisati zadaće, družiti se s prijateljima, sama će ići u trgovinu, odesliti dok će neka i dalje ostati u ‘začaranom krugu’ zajedno sa svojim roditeljima. njihova situacija ovakva će biti iz dana u dan, do kraja života.
Borna svaki dan ide u Centar za odgoj i obrazovanje ‘Slava Raškaj’, gdje boravi četiri sata dnevno. Boravak se ne smije produžiti, jer bi njegova majka u tom slučaju izgubila svoj status njegovatelja, tako da u najboljem slučaju, ima ta četiri sata dnevno za sebe da obavi liječničke preglede, zubarske kontrole, mnogobrojne kupovine i pokuša smanjiti barem dio obaveza koji joj se nakupljaju na popisu i za koje jednostavno nema vremena. Da ne spominjemo odlazak frizeru ili možda obilazak trgovina ili ispijanje kava, što je nama ostalima ‘pod normalno’.
Prema zakonu bi roditelj njegovatelj također trebao imati pravo na godišnji odmor, kazala nam je Maja, no to je samo mrtvo slovo na papiru te nema pojma kome ili kojoj bi se instituciji trebalo obratiti po tom pitanju i kako bi taj godišnji mogao funkcionirati. Svih ovih godina otkako ima status, nije bila na svom zasluženom godišnjem odmoru.
Ono što ju više smeta od neispunjenih zakonskih obaveza jesu komentari i ponašanje okoline koje je s godinama naučila ignorirati, ali je ne i ‘oglušiti se potpuno’.
Roditelj njegovatelj, htio ili ne, uvijek je u centru pažnje i svi pogledi lete prema njemu. Prolaznici, ljudi u čekaonicama, kupci u trgovini, nerijetko komentiraju kako joj je dijete ‘zločesto’, ‘neodgojeno’, imaju primjedbe poput: ‘zašto mu gospođo ne kažete’, ‘kako možete’…
Ti isti, komentirala je Maja, kada bi shvatili da se radi o djetetu s posebnim potrebama, ne bi niti slučajno napravili neku lijepu gestu i propustili je u redu ili se ispričali. Općenito ljudi nisu previše susretljivi ne poštuju prednost osoba s bilo kakvim poteškoćama, pa čak ni djece. Prave se ‘ludi’, nerado daju prednost.
Naravno, kazala je Maja, ima i iznimaka i onih koji hoće pomoći, ali u našem društvu, to su ipak iznimke.
-Znala sam plakati, svađati se, vikati, a na kraju sve završi da se počneš skrivati od ljudi, povlačiti, manje izlaziti sa svojim djetetom. Nerado odlazim u parkove i mjesta na kojima se okuplja veliki broj ljudi i djece, jer je teškoj drugoj djeci i njihovim mamama objasniti zašto je Borna takav i onda se lakše maknuti. Da ne govorim kako i sebe poštedim došaptavanja i upiranja prstom– objasnila je.
Nikakve konkretne pomoći nema niti od institucija, koje jednostavno nisu ili dovoljno voljne, opremljene ili educirane pružiti nekakve sadržaje za djecu s poteškoćama, dok je u nekim zemljama, primjerice Danskoj, to savršeno uređeno.
– Da nema društvenih mreža, gdje si mi mame međusobno pomažemo i dajemo informacije, bila bih izgubljena – zaključila je Maja.
No, da ne bi sve bilo tako crno, za kraj je napomenula, zbog Borne i njegove bolesti bolji je čovjek nego što bi možda bila da je s njezinim djetetom sve u redu.
– Tko zna kakve bi me gluposti i banalnosti opterećivale i kakvim bih se razmišljanjima bavila. Ovako iz prve ruke vidim kako je to kad te život spusti na zemlju i nauči te biti skromnim i poniznim – istaknula je.