Autizam ima mnoga lica. Jedna mama, Dina Popović, odlučila je iznijeti svoju priču i iskustvo s kćeri:
Gledanje u oči ne znači da netko “nije autističan” . Ponekad se mogu čuti rečenice, i to i od samih liječnika: “On gleda u oči, znači nije autističan” ili “Ima prijatelje, znači ne može biti autističan” , “Ima emocionalne veze, znači ne može biti autističan” , “Pametan je i vrlo verbalan, znači ne može biti autističan”. Sve su to mitovi. Jednostavno, nisu točni.
Naše iskustvo s kćeri to samo potvrđuje. Moja kći, iznimno pametna i darovita, već s 12 godina bila je socijalno anksiozna i negativni perfekcionist, ali sustav tada nije prepoznao autizam. Umjesto podrške, rekli su nam da je samo darovita. Tek kada se pojavila anoreksija, sustav je počeo prepoznavati probleme, a službena dijagnoza autizma priznata je tek 2 godine nakon privatne, dok je dijagnoza ADHD-a priznata u sustavu tek s 20 godina. Godine koje su prošle između pojave problema i dijagnoze bile su joj vrlo teške.
Poznati britanski stručnjak za autizam, koji otkriva u svojim istraživanjima vezu autizma i anoreksije, dr William Mandy, objašnjava da su neka djeca i odrasli u spektru toliko inteligentni i svjesni društvenih pravila da se doslovno istreniraju gledati u oči. Dr. Mandy neki dan je jasno i javno o tome govorio, prvi put u Hrvatskoj, na konferenciji Kad hrana boli.
Drugim riječima, gledanje u oči samo po sebi nije dokaz da netko jest ili nije autističan.
Mnoge autistične osobe nauče se prilagođavati kako bi izbjegle zadirkivanje, odbacivanje ili nerazumijevanje. To se naziva maskiranje. Maskiranje znači truditi se izgledati “kao svi drugi”, skrivati svoje prirodne reakcije i tjerati se na ponašanja koja su zapravo iscrpljujuća.
Primjerice, moja kći nije gledala izravno u oči, nego fiksirala nosnu kost. Nitko to nije prepoznao.
Drugima to može izgledati kao normalan kontakt očima, ali zapravo je to bila njezina strategija da se snađe u situacijama koje su joj bile stresne.
Važno je naglasiti da se autistične i ADHD osobe često reguliraju hranom ili specifičnim ritualima kako bi kontrolirale emocije i smanjile stres. Hrana može postati alat za samoregulaciju, zbog senzorne ugode, osjećaja predvidljivosti ili, što je često, kao način smirivanja u emocionalno zahtjevnim trenucima.
Ovo je strategija suočavanja s izazovima koje njihov mozak doživljava intenzivnije.
Maskiranje i ovakve strategije mogu kratkoročno pomoći, ali dugoročno jako umaraju. Djeca se mogu osjećati kao da moraju glumiti kako bi bila prihvaćena. To može dovesti do anksioznosti, depresije i velikog emocionalnog iscrpljenja tzv. burnouta.
Stručnjaci naglašavaju koliko je važno autizam prepoznati na vrijeme. Rana dijagnoza može pomoći djetetu da bolje razumije sebe i da prestane misliti kako je čudno ili pogrešno. Dijagnoza nije etiketa, nego objašnjenje. Ona može donijeti olakšanje jer osoba shvati da nije pogrešna nego jednostavno drugačija.
Ne moraju svi gledati u oči na isti način. Ne moraju svi jesti istu hranu. Ne moraju svi učiti, osjećati i reagirati jednako. Imati prijatelje ne znači da nisi autističan. Imati emocionalne veze ne znači da nisi autističan. Biti pametan i verbalan ne znači da nisi autističan.
Različitost nije mana. Ona je dio ljudske raznolikosti i važno je da djeca odrastaju u okruženju koje ih razumije i prihvaća. Naše iskustvo pokazuje koliko je važno gledati šire i prepoznati znakove na vrijeme, jer čekanje da sustav “prizna” problem donosi samo nepotrebnu patnju i iscrpljenost.
Moja kći kaže, u kontekstu priča i sumnje koliko je nekome u spektru lakše ili teže, “Svima je teško samo na drugačiji način”.
Autorica: Dina Popović
foto: Freepik