Dr.Sanja Tarczay jedna je od žena koja je svoj život stavila u službu gluhoslijepe djece i osoba
Sanja Tarczay u svom je životu nailazila na brojne prepreke i izazove, no hrabro ih je preskakala, širila vidike, kako svoje tako i tuđe, doktorirala je na engleskom jeziku te joj danas radni dan traje 24 sata.
Ona je gluhoslijepa osoba, koja je kojoj je vid kroz godine slabio te kada je saznala da će ga izgubiti, gutala je literaturu do iznemoglosti, opskrbivši se informacijama koje su joj dana od velike pomoći.
Svoje znanje i svoju snagu predano je posvetila borbi za promicanje prava i kvalitetu života gluhoslijepe djece, za što je i nagrađena 2016 godine.
Osim što je osnivačica i predsjednica udruge za gluhoslijepe osobe “Dodir”, neprekidno potiče stvaranje uvjeta za djecu i mlade za učenje znakovnog jezika te je posvećena pravima svih osoba s invaliditetom i ostvarivanje njihove ravnopravnosti u društvu.
Poželjeli smo razgovarati o njezinom životnom i poslovnom putu, koji se nužno isprepliću, da ponekad ni sama ne zna gdje počinje jedan, a završava drugi. Zatekli smo je u uredu, u centru grada, u kojeg ponekad dođe pješke, pogotovo kada je lijepo vrijeme jer put već dobro poznaje.
Uz pomoć svoje asistentice Nives Zembe koja joj je prenijela pitanja, dr. Sanja Tarczay. odškrinula nam je prozor svoje raznobojne svakodnevice.
Tako nam je odmah povjerila da može birati, ništa na svom putu ne bi promijenila, a njega si je takoreći sama zacrtala, još u djetinjstvu. Tada se već počela boriti za prvu gluhoslijepu osobu koju je znala – za sebe.
U svom radu i djelovanju ste se istaknuli u borbi za prava djece. Koliko vam znači rad i borba za djecu?
“Otkako znam za sebe, stalno sam u nekoj borbi za prava djece. Počevši od mene same i razreda u kojem sam se našla. Krenuvši u školu, zafrkavali su me da sam poput Kalimera jer je on stalno govorio ‘pa to je prava nepravda’. Poslije je u mom radu naglasak bio na gluhoj djeci, djeci koja slabije čuju, gluhoslijepoj djeci, zato što sam vidjela da takva djeca najčešće budu izostavljena i po strani od novosti i događanja.
Po sebi sam vidjela što može bolje i što može drugačije, i to sam htjela i za drugu djecu, još od školske dobi. Puno mi to sve znači.”
Naš sustav omogućava djeci stručno-komunikacijskog posrednika, ali oni su po mom mišljenju potplaćeni. Dijete ne može ostvariti svoje pravo jer se posrednici mijenjaju jako brzo, odu čim im se ukaže bolja prilika.
Osim što ste predsjednica udruge Dodir, predsjednica Europske federacije gluhoslijepih osoba, borite se često za prava gluhoslijepe djece. Čime se još bavite?
“Moram vas ispraviti da više nisam u Europskoj federaciji, bila sam dva mandata, odnosno osam godina i to je onda isteklo. Sada sam predsjednica Svjetske organizacije gluhoslijepih osoba. Član sam i odbora Internatioal Disability Alliance. Sad me puno više ima na međunarodnoj razini. Posebno je važno što sada na tom položaju surađujem s jednom drugom organizacijom koja okuplja profesionalce koji se bave edukacijama za gluhoslijepu djecu.
Uskoro pokrećemo zajedničku kampanju za prava gluhoslijepe djece. Njihova prava su kod nas i u svijetu općenito ponajviše ugrožena, za razliku od prava druge djece za koju su se također provodile kampanje te potom i dobili određeni rezultati. Gluhoslijepa djeca još nemaju svoje mjesto pod suncem.”
Naporno je biti gluhoslijepa osoba. Zato što si stalno ovisan o drugim ljudima, netko stalno treba biti moje oko i moje uho.
Znate li već kako će ta kampanja izgledati?
“Imat će jači naglasak na edukaciji gluhoslijepe djece i drugih o gluhoslijepoj djeci. Gluhoslijepoća je kompliciran pojam. Problem je što ga ljudi često ne razumiju. Razumiju da netko može biti gluh ili slijep, ali to oboje zajedno…već je problem za pojmiti da ta osoba također može punog toga. Također, kampanjom će se dati naglasak na podršku djeci jer je osobito važno da se shvati koliko najmlađima znači imati kvalitetnu osobu kraj sebe. Odnosno, dobrog komunikacijskog posrednika
Svima nam dobro poznata Helen Keller je uspjela iz razloga što je imala bogate roditelje koji su mogli platiti kvalitetnu učiteljicu. No, nisu svi u mogućnosti to učiniti.”
Kakvo je kod nas stanje po pitanju asistenata za gluhoslijepu djecu?
“Naš sustav omogućava djeci stručno-komunikacijskog posrednika, ali oni su po mom mišljenju potplaćeni. Dijete ne može ostvariti svoje pravo jer se posrednici mijenjaju jako brzo, odu čim im se ukaže bolja prilika. Asistent gluhoslijepog djeteta treba puno vremena za edukaciju, najmanje četiri godine da bi se dobio kvalitetan asistent. Loš prevoditelj na žalost znači i loš pristup informacijama i samim time lošiju edukaciju.”
Rekla bih da uopće nemam privatni život. Moj poslovni život je moj život. Moj partner je također gluhoslijepa osoba uključena u neke aktivnosti koje provodimo, tako da smo cijeli dan više manje u gluhoslijepoći
Koliko je vaš radni dan naporan i iscrpljujući? Je li naporno stalno ukazivati na nepravdu i diskriminaciju ili upravo u tome pronalazite neku snagu?
“Naporno mi je. Ali ne posao i zadaci koje znam. Naporno je biti gluhoslijepa osoba. Zato što si stalno ovisan o drugim ljudima, netko stalno treba biti moje oko i moje uho. Trudim se biti što neovisnija, obaviti neke stvari sama, na primjer ići pješke do ureda jer poznajem put. Ponekad ipak nije tako jednostavno ako dođe do promjene vremena. Nije mi jednostavno niti kad moram u trgovinu. Kada sam bila mlađa i dok sam bolje vidjela, bila sam puno brža u obavljanju zadataka. Danas trebam pet puta više vremena. Prekratak mi je dan i prebrzo prođe, ali ja sam vječni optimist i volim izazove. Iako ima dana kada mi je jako teško.”
Što vas najviše motivira u radu s djecom?
“Činjenica da su malo po malo promjene ipak vidljive, što smo dobili neke nagrade za svoj rad. Iako, još treba još puno toga poboljšati. Nadam se da ću imati dovoljno snage za to.”
Iscrpi li vas ikada borba sa sustavom? Na kakve probleme nailazite?
“Naravno da me to iscrpi i izbaci iz takta. Evo već sad naganjam Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi da osiguraju plaću prevoditeljima meni kao predsjednici jedne Međunarodne organizacije. Članovi iz drugih zemalja imaju po dva prevoditelja, i svaka država je to dužna učiniti svom predstavniku. Prošle sam godine dobila pismeno obećanje o financiranju, no još uvijek ništa.
Još mi je zasmetalo to što smo mi pokrenuli prve pilot projekte za osiguranje prevoditelja u srednjim i osnovnim školama. Naša organizacija slala je prevoditelje koje smo educirali i pripremili, imali smo jako dobre rezultate. Htjeli smo da to bude temelj za nadogradnju postojećeg sustava. Ali, u sustav su ušli stručno-komunikacijski posrednici, a to nije ono što smo mi htjeli. Veliki je jaz između našeg projekta i funkcioniranja u stvarnosti.”
U poslu mi je inspiracija Steve Jobs, koji je tako hrabro ulazio u inovacije koje mijenjaju cijeli svijet. Ja to naravno ne mogu, ali ta njegova hrabrost mi daje snagu da idem naprijed.
Radite li trenutno na nekom planu ili prijedlogu za poboljšanje kvalitete života i inkluzije gluhoslijepe djece u društvo? Imate li nekih ideja koje biste voljeli da se implementiraju?
“Nama su tu najveća prepreka roditelji. Oni nemaju podršku pri primitku dijagnoze, a često ostanu šokirani. Pokušavaju pronaći rješenje, a za to vrijeme ne ulažu u komunikaciju s djetetom koje ne dobiva informacije. Uvijek ih savjetujem da rade s djetetom dok traže čudo. Pokušali smo približiti roditeljima načine komunikacije s djecom kroz slikovnicu ‘Naši prvi znakovi’. To je u stvari slikovnica za ranu interakciju i funkcionira putem QR koda.
Voljela bih osigurati i stručnu podršku takvim roditeljima. Nama se zna dogoditi da se gluhoslijepe osobe jave u Savez sa svojih 30 ili 40 godina jer nisu sami sebe prihvatili. I na tome bi trebalo poraditi.
Također, moram istaknuti važan segment našeg rada, a to je educiranje osoblja u školama i vrtićima. S tim smo počeli još prije 20 godina.”
Kako uspijevate uskladiti poslovne obaveze i privatni život? Postoji li kod vas uopće granica između to dvoje? Kako punite baterije u slobodno vrijeme?
“Rekla bih da uopće nemam privatni život. Moj poslovni život je moj život. Moj partner je također gluhoslijepa osoba uključena u neke aktivnosti koje provodimo, tako da smo cijeli dan više manje u gluhoslijepoći. Naravno, družimo se s obiteljima, idemo na rođendanske proslave i sve što rade svi ljudi.
Voljela bih još u slobodno vrijeme čitati tiskovine, ali to više ne mogu. Srećom, neke sam stvari pročitala još kao dijete, na primjer Mariju Jurić Zagorku već sa osam godina
Ali, neke želje teško ostvarujem. Voljela bih otići na put. No, s gluhoslijepim partnerom to je vrlo teško organizirati. Tko će biti s nama, tko će nas odvesti do autobusa, tko će nas dočekati. A to iskazuje jako puno planiranja. Hrvatska nema sustav kao skandinavske zemlje gdje je mojim kolegama osiguran prevoditelj, troškovi puta, prijevoz…samo ne mogu ići na odmor više od dva puta godišnje, ali dobro.
Voljela bih još u slobodno vrijeme čitati tiskovine, ali to više ne mogu. Srećom, neke sam stvari pročitala još kao dijete, na primjer Mariju Jurić Zagorku već sa osam godina.”
“Evo samo primjer da dijete vani ima na raspolaganju dva prevoditelja u školi, u Hrvatskoj jednog. A prevoditelj bi se trebao mijenjati svakih 20 minuta, do pola sata. To je iscrpljujući posao i na kraju dana prevoditelji budu premoreni te nisu tako efektivni. Voljela bih da je u Hrvatskoj praksa dva prevoditelja.”
Jeste li zadovoljni dosadašnjim radom i postignućima kada su djeca u pitanju? Što biste istaknuli kao najveći uspjeh? Ima li nešto čime niste zadovoljni?
“Zadovoljna sam što primjećujem promjene, ali opet nisam jer te promjene nisu napravljene u onom smislu da u potpunosti zadovoljavaju potrebe djece. Usto, na primjer, stručni komunikatori rade s djecom pod nastavom i plaćeni su po satu. No, što nakon nastave? Dijete da bi bilo uključeno, ne možemo gledati samo školu. Treba ići na rođendane, na aktivnosti…a tko će to platiti? Nitko! Roditelji mogu platiti članarinu u nekom klubu, ali tko će raditi s djetetom, objasniti pravila? Po tom pitanju – i dalje ništa.”
Postoje li neke dobre europske prakse vezane uz inkluziju gluhoslijepe djece koje biste voljeli da se primjene i u Hrvatskoj i na kojima možda planirate raditi?
“Evo samo primjer da dijete vani ima na raspolaganju dva prevoditelja u školi, u Hrvatskoj jednog. A prevoditelj bi se trebao mijenjati svakih 20 minuta, do pola sata. To je iscrpljujući posao i na kraju dana prevoditelji budu premoreni te nisu tako efektivni. Voljela bih da je u Hrvatskoj praksa dva prevoditelja.”
Što vas inspirira u vašem poslu, a što najviše iscrpljuje? Jeste li ikada zasićeni i poželite raditi nešto drugo ili je ovo ipak vaš poziv?
U poslu mi je inspiracija Steve Jobs, koji je tako hrabro ulazio u inovacije koje mijenjaju cijeli svijet. Ja to naravno ne mogu, ali ta njegova hrabrost mi daje snagu da idem naprijed. Sve promjene koje sam započela dale su mi hrabrosti da se izborim za njih. Govorili su mi da ganjam trenutak ali i da sam realist budućnosti.”
Nama su tu najveća prepreka roditelji. Oni nemaju podršku pri primitku dijagnoze, a često ostanu šokirani. Pokušavaju pronaći rješenje, a za to vrijeme ne ulažu u komunikaciju s djetetom koje ne dobiva informacije.
Možete li izdvojiti neke uspjehe/lijepe i pozitivne priče vezane uz vaš rad i inkluziju gluhoslijepe djece u društvo? Što za vas znači jedan takav uspjeh i koliko to znači djeci i roditeljima?
Sjećam se jedne od prvih naših borbi za osiguravanje kvalitetnog školovanja jedne gluhe djevojčice koja je tada išla u srednju školu. Njeni su roditelj isto bili gluhi. zamolili su me da stvorim uvjete kako bi joj se osigurao prevoditelj. To je tada bilo nezamislivo, tek se kretalo s nekim pilot projektima. Bila je to borba s Ministarstvom, školom, Gradom Zagrebom. Još se sjećam kako su u školi rekli da njima ne treba neki “špijun na nastavi” koji će pratiti kako oni predaju. Veliki su bili strah i predrasude. Uspjeli smo to poboljšati i ući u sustav. Danas je ta djevojčica završila višu privatnu sportsku akademiju i ima ispunjen život. Tako nešto je lijepa priča koja me gura naprijed.”
foto: Dječja posla