Djeca s teškoćama u razvoju Istaknute teme

Humanitarne akcije za djecu su česte, no ljudi su uvijek voljni pomoći

humanitarne akcije

Humanitarne akcije osjetljive su prirode te sve treba biti jasno i transparentno

Kada je prikupljanje novaca u pitanju, svi znamo kako to može osjetljivo područje. Raditi s novcima i brinuti se te usmjeravati veću količinu novca stresan je i odgovoran posao, a prozivke koje nerijetko stižu u smjeru odgovornih nije niti malo lako otrpjeti.

No, upravo je novac zaslužan što su mnoga djeca dobila priliku za bolji život ili za život uopće. Skupi lijekovi, medicinska oprema, liječenje u inozemstvu te mnogo što što se ne financira iz proračuna Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, djeci je prijeko potrebno kako bi mogla nastaviti svoju brobu jer na svijet nsiu došla zdrava.

Reći ćemo da pravo na medicinsku skrb i pravo na liječenje i život ima svako dijete, no stvari kako i sami znam oni su uvijek tako crne ili bijele. U sivim nijansama ispostavi se da s obzirom na zakone nemaju svi jednake mogućnosti i tada se roditelji, u nedostatku boljeg rješenja, okreću za pomoć javnosti.

No, prema propisima u Republici Hrvatskoj humanitarne akcije mogu biti pokrenute samo ako je za to ishođena dozvola, bilo da se radi o fizičkoj ili pravnoj osobi. Također, bitno je odrediti datum početka prikupljanja sredstava te raj, a sve prikupljeno mora biti prijavljeno i transparentno trošeno.

Puno je to posla i propisa za roditelje koji su često izgubljeni, pa ne čudi činjenica da se sve višee za pomoć okreću udrugama i zakladama.

Novac za njih tada prikuplja iskusna i stručna institucija, često već etablirana u javnosti. No, koliko su udruge i zaklade u tom procesu uspješne i ima li jednostavno previše humanitarnih akcija oko nas?

“Skupljanje sredstava” postalo je moderno, a nerijetko posije vidimo prozivana po medijima na što se novac utrošio i je li ustvari otišao u dobre ruke.

Ipak, kad je zdravlje djeteta u pitanju, svjedoci smo da će se ljudi uvijek odazvati, bez obzira na negativne konotacije koje neke akcije nose uza se.

Previše je akcija za pomoć?

Udruga Vukovarski leptirići sa skupljanjem novca za liječenje i slične projekte odustala je nakon loših iskustava.

Trenutno pokušavaju prikupiti sredstva poludnevni boravak djece ugroženih skupina u svojo Udruzi, kojoj bi se omogućio topli obrok, radionice, druženje…

Predsjednica Udruge, Viktorija Matin objasnila je kako se taj projekt dvije godine financirao iz europskih fondova, no vrijeme financiranja je isteklo.

Matin, koja kaže kako je projekt prije svega obuhvaćao djecu s teškoćama, onu iz udomiteljskih obitelji, djecu iz rizičnih skupina, ne želi da to stane taman u trenutku kada se vidio neki napredak.

-Neka djeca su prvi put u našoj udruzi vidjela neke namirnice! Nekoj je topli obrok kod nas bio jedini u danu. Sad kada su djeca napredovala što potvrđuju svi i z njihove okoline i nastavnici, bil obi žalosno da projekt ne opstane te za nejga skupljamo sredstva – nadodala je Matin.

Velike akcije prikupljanja donacija, kako smo već napisali, zamjerile su joj se još iz prošlosti, a sama smatra kako je i previše akcija i previše vapaja za donacijama sa svih strana.

Tu se, u moru ljudi koji su u potrebi provuku i neki prevaranti, a teško i mukotrpno prikupljena sredstva nikada ne stignu na cilj. To onda to baci loše svjetlo na takve akcije. Zato predsjednica Udruge Vukovarski Leptirići smatra kako javnost više nema puno povjerenja i ne ljudi ne pomažu olako.

Sami su imali situaciju gdje jedna obitelj nije željela podnijeti izvještaj o utrošenim sredstvima što je i zakonski obvezujuće, pa se udruga zbog toga našla u problemu. Jer, oni su na kraju krajeva odgovorni za raspisivanje i prijavljivanje humanitarne akcije kako i nalažu propisi u Republici Hrvatskoj.

-Na kraju smo sve to jedva riješili. Dvije obitelj isu normalno podnijele izvješća, a s trećom smo se natezali i natezali. Više nismo željeli preuzeti takvu odgovornost – pojasnila je Matin dodajući kako je javnost s pravom nepovjerljiva jer donacije se stalno traže, a čitav sustav je neuređen i zasićen.

-Daleko od toga da donacije nisu potrebne i da ljudi više ne žele pomagati. No, prema našem iskustvu moram reći da radije doniraju kada je sve transparentno utrošeno. Tako kod nas korisnici udruge uglavnom u akcije prikupljanja uključuuju prijatelje i poznanike, pa oni opet svoje prijatelje i tako se izgradi to povjerenje – istaknula je Matin.

Novčana pomoć puno znači

Novčana pomoć pak, svjesna je, mnogim roditeljima jako puno znači. A mogućnost da akciju za njih pokrene Udruga, još i više. Kako je već kazala, radi s eo osjetljivom i odgovornom zadatku, a roditelji koji su i tako pod stresom sretni su jer zadatak mogu prepustiti nekome drugome.

No, Viktoriji Matin nikada nije svejedno kada pokrene neku akciju, jer uvijek se nađe netko tko će integritet cijelog postupka dovesti u pitanje.

Što se tiče onih za koje se skuplja, i oni su, da se grubo izrazimo – svakakvi.

Jedni su skromni i zadovoljni s bilo kakvom pomoći i smještajem, drugi bi željeli nešto “bolje i skuplje kad već mogu”.

Iz Zaklade “Nora Šitum” podijeli su kako rijetko organiziraju humanitarne akcije, no na molbu dvaju roditelja odlučili su dvaput biti nositelji. Oba puta prikupljala su se sredstva za nastavak liječenja djece oboljele od malignih bolesti, i to u inozemstvu. Predsjednica Zaklade, Đana Atanasovska istaknula je kako za to potreban velik iznos sredstava.

Takav posao, i ona je napomenula, iziskuje veliku odgovornost jer svaku doniranu kunu treba opravdati i odgovornost je na Zakladi, nepovjerenja ljudi uvijek ima, ali to ne znači, smatra, da treba ikada odustati od humanitarnog rada.

-Kroz godine rada raznih Udruga zasigurno je bilo dosta loših primjera zbog kojih je narušeno povjerenje prema njima i ostalim neprofitnim organizacijama, no opet se vraćamo na ono da će uvijek biti ljudi u potrebi i ljudi koji žele pomoći. I uvijek će dobrota ljudi naći svoj put, tko želi pomoći će to učiniti, a tko ne vjeruje i ne želi, neće – smatra Atanasovska dodajući da Zaklada Nora Šitum sve primljene donacije usmjerava za pomoć oboljeloj djeci, a naš rad je isključivo volonterski.

Kada je traženje pomoći u pitanjua, nema pravila koliko je često ona potrebna. Ponekad dvije obitelji u jednom danu traže pomoć, a ponekad se i po tri tjedna ne javi nitko.

U dosadašnjem radu Zaklada ne pamti pokušaje prijevare, možda samo krive interpretacije. Naime, ponekad se znaju javiti bolesni pojedinci slabijeg materijalnog statusa, no kako se Zaklada Nora Šitum orijentirala isključivo na djecu oboljelu od malignih bolesti, objasne kako je to jedino područje njihova djelovanja.

Oni koji pak trebaju takvu vrstu pomoći, postoji procedura koju treba ispoštovati.

-Imamo svoj propisani obrazac zamolbe koji nam roditelji oboljele djece ispune i vlastoručno potpišu. Dobijemo na uvid i medicinsku dokumentaciju koju ne zadržavamo zbog zakona o zaštiti osobnih podataka. Sa svakim roditeljem koji je zatražio financijsku pomoć se čujemo telefonski, a vrlo često vidimo i uživo – objasnila je predsjednica Zaklade.

Zakonski okvir je potreban i dobrodošao

Zakonski okvir koji prati cijeli proces prikupljanja bilo kakvih sredstava, iz Zaklade podržavaju te ga smatraju itekako potrebnim i korisnim.

-Tako se puno bolje kontrolira raspodjela humanitarne pomoći po zadanim kriterijima i ne ostavlja se prostor za zlouporabu od strane organizatora. Mi smo imali konkretan primjer nakon humanitarne akcije za Milu Rončević gdje smo u skladu s propisima, a u suradnji s nadležnim institucijama, raspodijelili višak sredstava na 14 djece koja su trebala sredstva za liječenje, a za koje su bile prijavljene humanitarne akcije. To je primjer dobre prakse jer je svaka lipa uplaćena od strane građana usmjerena isključivo i samo na liječenje djece za koju su nadležnim institucijama prijavljene humanitarne akcije sa svom pripadajućom dokumentacijom – objasnila je Đana Atanasovska.

Ta mogućnost da za tebe akciju pokrene netko drugi, etablirana i iskusna Udruga ili Zaklada, pojedincima u potrebi znači jako puno, njezino je iskustvo.

-Teško je pokrenuti akciju kao pojedinac i fizička osoba. Neprofitne organizacije ipak imaju više iskustva u tom području. Reakcija roditelja je uvijek zahvalnost jer su svaki savjet i pomoć dobrodošli i uvijek je lakše kad znaš da nisi sam i da ti netko može pružiti ruku – kazala je Atanasvska.

“Telefon za pomoć” često zazvoni i u Zakladi “Mila za sve”, iako ne tako često kao prve godine kada je osnovana, odnosno 2019.

Glasnogovornik Zaklade i predsjednik Nadzornog odbora, Vladimir Rončević objasnio je kako je od ostatka novca prikupljenog za liječenje unuke Mile, njegov sin Marin osnovao Zakladu koja je tada primala česte upite za pomoć. Isfinancirano je liječenje 20 djece. Sada se intenzitet upita prorijedio, no Zaklada je i dalje na raspolaganju svima kojima HZZO ne pokriva troškova, a liječenje djeteta je pritom nemoguće provesti u Hrvatskoj.

Smatra da javnost nije zasićena humanitarnim akcijama i pozivima u pomoć te da je njih i malo s obzirom na broj bolesne djece u Hrvatskoj, o kojoj bi prvenstveno sustav trebao bolje voditi brigu. Upravo ta nebriga sustava, vjeruje, glavni je motiv za uvijek pozitivnu reakciju ljudi kada je to potrebno.

-Sasvim je normalno da roditelji posegnu za pomoći kada je život djeteta u pitanju. Na žalost, postoje i primjeri zlouporabe sredstava što javnosti postane trn u oku. Takvi slučajevi, za razliku od dobre prakse, nekako uvijek glasnije odjeknu u medijima. Srećom, rad Zaklade je reguliran zakonom i stvari su transparentne te nikad nismo imali nikakvih problema – istaknuo je.

Ključ je u transparentnosti

Sumnjičavost pojedinaca razumije jer smo svi svakodnevno okruženi pričama kako nas se potkrada te je normalno da propitujemo svačije motive. Dostupnost informacijama ljudima i vidljivost istih smatra ključem uspjeha svakog humanitarnog prikupljanja.

Dodaje kako do sada niti jednom akcijom nije skupljeno toliko sredstava koliko za malu Milu koja je ujedinila Hrvatsku, a razlog tome vidi u personaliziranosti njene provedbe. Točno se znalo kome se uplaćuje, imenom i prezimenom, za što, koliko je novca u kojem trenutku prikupljeno te koliko je utrošeno, a koliko ga je preostalo.

Kada pak netko zatraži pomoć Zaklade, pravila su također jasna. Roditelj oboljelog djeteta, koji jedini može kontaktirati potpisuje pristanak da se podaci djeteta koriste za potrebe Zaklade. Zatraži se na uvid medicinska dokumentacija te se ispituju opcije.

Nerijetko se dogode slučajevi gdje ljudi traže pomoć prije nego li su uopće i kontaktirali HZZO i istražili postoji li mogućnost da oni pokriju liječenje.

Rončević ističe kako Zaklada surađuje i s HZZO-m, pa i tu vidi određene pomake i napretke koji se događaju polako ali sigurno. Jedan pak od napredaka koji je Zaklada ostvarila je tim stručnjaka, kvalitetnih liječnika koji na temelju medicinske dokumentacije odlučuju o davanju sredstava iz Zaklade potrebnih za liječenje, neovisno od Ministarstva koje je nekad donosilo tu odluku.

Sav taj posao, na kraju dana, odgovara nam Rončević, nije mu niti najmanje stresan. Stresno mu u jedino čuti nesretne priče o bolestima ili da neko dijete nema šanse unatoč liječenju.

-Ipak, u svemu vas drži adrenalin koji osjećate kada vidite da ste nekome uspjeli pomoći i da je nešto izašlo na dobro – zaključio je Rončević.

Akcije uživo, kao one najtransparentnije do pandemije je organizirala i Udruga Vita iz Varaždina, no tijekom vremena kada su okupljanja bila zabranjena, oslanjali su se na uspješne dugogodišnje suradnje s donatorima, kako pravnim osobama, tako i fizičkim. Najveći je pak izazov, potvrdili su iz Udruge, doći do novih suradnji i izvora prihoda.

– Svaka nam je donacija jednako bitna jer ide direktno našim korisnicima kao jednokratna novčana pomoć u liječenju teških, rijetkih i malignih bolesti U slučaju takvih bolesti obitelj je često dovedena na rub egzistencije, a onda i psihoemocionalnih snaga. Pomoć i mtakođer pokazuje da nisu sami u borbi – poručili su iz Udruge.

Dodali su kako smatraju da javnost nije zasićena akcijama te da uvijek naiđu na lijep odaziv, iako vjeruju kako bi i sami mogli povećati svoj društveni angažman po tom pitanju i poticati građane-donatore da se još više uključe u darivanje sredstava.

Loših iskustava do sada nisu imali, kažu, posao vodimo jasno i transparentno, sva sredstva odlaze korisnicima, a Udruga nema čak niti režijske ni administrativne troškove. Ugovorima su vezani uz pojedine donatore, a sva izvješća o poslovanju javno su dostupna.

Posljednjih nekoliko godina naglasak u njihovu radu je na osiguravanju potpora djeci oboljeloj od malignih ili drugih teških i rijetkih oboljenja. Sredstva se pritom koriste za sufinanciranje nabave lijekova potrebnih za liječenje, nabavu medicinskih, invalidskih i ortopedskih pomagala i drugih potrepština, podmirenje dijela troškova dugotrajnog liječenja, skupih pregleda, troškova operacija, odnosno drugih medicinskih zahvata, putnih troškova i troškova boravka za potrebe liječenja oboljelog djeteta izvan mjesta stanovanja za bolesno dijete te roditelja, odnosno pratitelja, kao i druge potpore vezane uz potrebe oboljelog djeteta.

Zahtjevi za pomoć djeci oboljeloj od malignih  ili drugih teških i rijetkih oboljenja primaju se i razmatraju tijekom cijele godine, bez posebnog javnog poziva. S korisnikom određene vrste potpore upravitelj  Zaklade zaključuje poseban Ugovor o dodjeli, odnosno realizaciji potpore, a mogu se odobriti novčane potpore do 3.000,00 kuna za pojedinu vrstu pomoći, jednom godišnje.

Loših iskustava nije bilo niti sa samim korisnicima, tvrde iz udruge Vita.

-Vrlo smo otvoreni prema našim korisnicima u smislu da ih unaprijed obavijestimo ukoliko nemamo dovoljno sredstva za isplatu potpora na računu te molimo za strpljenje. Zbilja s većinom njih imamo obostrano ugodan, često i prijateljski odnos baziran na povjerenju, razumijevanju i uvažavanju specifičnih okolnosti u kojima se korisnici nalaze – objasnili su.

Zakonsku regulativnu podržavaju, no smatraju da bi se ipak trebalo poraditi osvještavanju dijela građana da pomognu sugrađanima u potrebi.

-Aktualno zakonodavstvo je zadovoljavajuće jer su uistinu jasno definirani uvjeti za dobivanje rješenja za stalno prikupljanje i pružanje humanitarne pomoći, a snažni su i mehanizmi kontrole prikupljanja i pružanja pomoći te je regulirano postupanje s neutrošenim financijskim sredstvima prikupljenima u humanitarnim akcijama, što je svojevremeno bila vrlo aktualna tema. Više pažnje treba posvetiti razvijanju same kulture solidarnosti među građanima, u civilnom društvu i poslovnom sektoru – smatraju u Udruzi.

foto: Freepik

* Ovaj tekst je napisan uz  financijsku potporu Agencije za elektroničke medije temeljem Programa ugovaranja novinarskih radova u elektroničkim publikacijama. Dozvoljeno je prenošenje sadržaja uz objavu izvora i imena autora.

Komentirajte

Ova web-stranica koristi Akismet za zaštitu protiv spama. Saznajte kako se obrađuju podaci komentara.