Rascjep usne rješava se dugotrajnim liječenjem uigranog tima
Monika Gardaš, majka je dvoje djece, Leone i Frana, koji je rođen s kompletnim rascijepom usne i nepca. Monika, inače koordinatorica udruge Osmijeh – udruge roditelja djece s rascjepom usne ili nepca, osnovane s s ciljem informiranja o mogućnostima liječenja, pravima koja imaju od zdravstvene skrbi i njege do završetka liječenja, pristala je biti naša sugovornica za ovaj tekst i ispričati nam sve o problemima s kojim se ova djeca susreću te dugotrajnom liječenju koje je pred njima.
– Rascjepi nastaju kao posljedica nedovršenog razvoja usne i/ili nepca u ranim tjednima trudnoće kada se formira lice. Budući da se usna i nepce formiraju u različito vrijeme moguće je da se dijete rodi samo s rascjepom usne, s rascjepom i usne i nepca ili samo s rascjepom nepca. Uzrok se još ne može sa sigurnošću znati,
unatoč mnogim istraživanjima, ali sigurno je da su genetska sklonost i djelovanje vanjskih faktora u prvom trimestru trudnoće, važni čimbenici za nastanak rascjepa – objasnila je.
U Hrvatskoj se godišnje rodi oko 80 djece sa rascijepom, a situacija je njihovim roditeljima bitno olakšana osnivanjem već spomenute udruge 2007. godine. Tada je oformljen i kompletan stručni tim kojeg čine docent Predrag Knežević, maksilofacijalni kirurg, logopedica Ana Dembitz i medicinske sestre na odjelu maksilofacijalne kirurgije, a tim su potezom roditeljima u ranoj fazi dostupne sve potrebne informacije i skrb.
Tim je organiziran na način da docent Knežević nakon prvog pregleda roditelje upućuje logopedici na savjetovanje kako pristupati takvom djetetu od najranije dobi. Medicinske sestre pri KBC Dubrava pomažu pak svakoj majci kod hranjenje i njege djeteta.
Nadalje su u timu otorinolaringolog, audiolog, a u kasnijem razdoblju i ortodont, oralni kirurg i psiholog jer bez timskog pristupa nema pravog uspjeha liječenja.. No treba niti naglašavati da nakon ovog dugotrajnog liječenja, dijete rođeno s rascjepom izgleda i estetski i funkcijski poput svakog drugog djeteta.
– Liječenje je dugotrajno i završava s prestankom rasta djeteta. Cijelo to vrijeme roditeljima i djeci treba biti dostupan specijalist iz tima koji se bavi liječenjem rascjepa. S prvom operacijom usne počinje se već u dobi od 3 mjeseca i kako teče razvoj djeteta, tako i redoslijed operacija zatvaranja tvrdom i mekog nepca. Kod širih potpunih rascjepa praktički započinje nekoliko dana nakon rođenja i predstavlja pretkirurško-ortodontsko liječenje – opisala je Monika.
Da bi se takvom djetetu olakšalo hranjenje, ali prvenstveno da bi se «usmjeravalo» rascijepljene segmente čeljusti jedan prema drugom, na temelju otiska djetetove gornje čeljusti, načini se tzv. palatinalna ili nepčana pločica. Palatinalna pločica je poput protezice koju dijete ima do prve operacije. Roditelji dobiju upute o postavljanju pločice, ali i o higijeni usne šupljine i čišćenju protezice.
Roditelje nerijetko muče i pitanja otkuda krenuti s liječenjem, kojoj se ustanovi i liječniku prvo obratiti, pa Monika navodi:
-KBC Dubrava i docent Knežević su najbolji izbor gdje će roditelji dobiti sve informacije na jednom mjestu.
Što se tiče logopeda praksa je da je prvi posjet logopedu, i tu preporučam profesoricu Dembitz na Rebru, već nakon prve operacije, kako bi pokazala roditeljima igre, geste i način obraćanja svom djetetu od najranije dobi radi jačanja mišića te pokretljivosti i elastičnosti lica. Logpedska intervencija je potrebna sve do kraja operativnih zahvata i naravno, do potpunog oporavka.
Kako će teći socijalizacija djeteta s rascjepom među vršnjacima i u društvu općenito, stvar je, vjeruje ova mama, stava svakog pojedinca. Ona sama je uvijek istupala pred drugim roditeljima na roditeljskim sastancima i druženjima, tražeći i moleći ih da objasne svojoj djeci zašto njezin Fran ima ožiljak i zašto drugačije priča. Na taj je način sve je prolazilo lakše. jer, primjećuje Monika, kad djeca jednom saznaju o čemu se radi i zadovolje svoju znatiželju, nedostatak više niti ne primjećuju. Tako ni Fran nije imao problema prilikom druženja s vršnjacima.
– Kasnije, kada ja više nisam mogla utjecati i objašnjavati, naučila sam Frana da sam objasni djeci i on je to rješavao bez problema – napomenula je Monika, dodajući kako je najteže u prvih par mjeseci djetetova života kada usnica još uvijek nije spojena.
Tada se znala susresti i s negativnim ponašanjem ljudi koji su znali micati svoju djecu od njezinih kolica u parku, ali isto tako, prisjeća se, bilo je divnih ljudi koji su prilazili i pitali ju da objasni njima i njihovoj djeci što je Franu i kako će se to riješiti.
– Svaki upitni pogled je bolio, ali nismo se dali, šetali smo i obavljali sve svoje aktivnosti dignute glave, navečer bi nekad krenula suza, ali znali smo da je još jedan dan iza nas i da smo bliže toj prvoj operaciji koju smo sa strepnjom jedva čekali – poručila je.
Problem rascjepa usne i nepca trajno se rješava do kraja puberteta. Majke djece imaju pravo koristiti produljenji porodiljni dopust do djetetove 8 godine, a nakon toka i mogućnost skraćenog radnog vremena. Također imaju pravo i uvećanog dječjeg doplatka, jer se nakon kategorizacije djeca ocjenjuju kao djeca sa težim oštećenjem zdravlja.
Monika smatra kako javnost nije dovoljno informirana i senzibilizirana prema ovoj djeci, pa je s tim ciljem nedavno pokrenuta i kampanja “Osmijeh je sve” u suradnji sa Hrvatskim Vaterpolo savezom. Barakude su se družile s ovim slatkim mališanima uoči odlaska na Europsko prvenstvo te cijeloj Hrvatskoj poslali pozitivne poruke, misli i naravno, osmijeh.
– U kampanji slikom sudjeluje petero djece, međutim na druženjima i gostovanjima u emisijama u naredno vrijeme bit će uključena i druga naša djeca. No, ne ostaje sve na ovome, ambicije su da plakati koji su napravljeni dospiju u vrtiće, škole, rodilišta, bolnice i domove zdravlja diljem Hrvatske i time pobude saznanja i razumijevanje za djecu sa rascjepom – istaknula je Monika dodajući kao su institucije koje njezin Fran pohađa uvijek bile pune razumijevanja.
Cilj joj je također doći do svakog rodilišta u Hrvatskoj, na način da majke volonterke mogu intervenirati kad se u njihovom rodilištu rodi dijete s rascjepom te pobliže sve objasniti novopečenim roditeljima.
foto: Justin Walthe
Rascjep usne i nepca je moguća nuspojava uzimanja lamotrigina (antiepileptik) kojeg uzimam, tako da je taj strah bio prisutan kod nas. Na kraju se nije desio. Hvala divnim roditeljima i stručnjacima koji se bore da sva djeca budu ravnopravna u našem društvu. Osobno, djeca i odrasli s rascjepom usne su mi prelijepi zbog svoje unikatnosti. Tako ću odgajati svoje dijete.